21 SEPTEMBRE: JOURNEE MONDIALE DE LA MALADIE ALZHEIMER

Tous les ans, au mois de septembre, une grande campagne internationale  est organisée depuis 1994,  pour sensibiliser le public  et lutter contre la maladie d’Alzheimer.

Pour la 7ème fois, la journée s’est déroulée le 21 septembre, mettant en lumière la désinformation et l’incompréhension qui entourent la démence. Lors du mois de janvier, la campagne de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer entre en jeu. Les associations font appel à la générosité des gens et à leur compréhension afin d’aider la recherche et trouver des traitements et des  solutions. La mobilisation a lieu avant et après la journée mondiale Alzheimer et s’adresse à venir en aide aux quelques 900 000 personnes en France atteintes de ce mal ainsi que de leur familles et accompagnants bénévoles ou non. Une seule association nationale existe en France, elle est reconnue d’utilité publique et multiplie ses actions par des conférences, des journées portes ouvertes, des colloques dans toute la métropole et outre-mer. Depuis 2012, France Alzheimer a lancé à Paris le Village Alzheimer d’accès gratuit et accessible à  tous. En 2017 et 2018,  il s’est tenu du 21 au 24 septembre, sur la place de la Bataille-de-Stalingrad dans le 10ème arrondissement. Pendant trois jours, il devient le lieu de rendez-vous grand public de tous les acteurs engagés dans la prise en soin de la maladie d’Alzheimer.

Mais qu’est ce que la maladie Alzheimer?

Une démence résultant de lésions progressives au sein du système nerveux central est responsable de la maladie d’Alzheimer.  C’est la conséquence d’une destruction graduelle des neurones qui débute dans les couches profondes du cerveau (l’hippocampe) pour s’étendre en quelques années vers des couches plus externes appelées cortex. L’expression de la maladie est la conséquence de la destruction de ces aires cérébrales.  Les pertes de la mémoire sont rattachées à une altération de l’hippocampe, tandis que les difficultés à réaliser des gestes et des actes de la vie (apraxie) ou les difficultés à reconnaître des personnes (agnosie) sont liées à la destruction des aires corticales; Parmi les symptômes les plus révélateur, une dizaine sont caractéristiques:

  • des difficultés à accomplir les tâches quotidiennes ;
  • des problèmes de langage ;
  • une désorientation dans le temps et l’espace ;
  • des difficultés dans les raisonnements abstraits ;
  • des pertes d’objets ;
  • une modification des comportements et de la personnalité ;
  • une perte de motivation.

Quelle en est l’évolution?

Il y a cent dix ans, le neurologue allemand Alois Alzheimer trouvait ses causes  encore débattues. Devenue un enjeu majeur de santé publique, cette affection neurodégénérative est liée au vieillissement de la population. Moins de 1% de la population touchée a moins de 65 ans, 2 à 4% des personnes âgées de plus de 65 ans et jusqu’à 23% de plus de 80 ans en sont atteintes; 2/3 sont des femmes de plus de 65 ans. Au total, plus d’un million de personnes souffrent de cette maladie, le chiffre pourrait atteindre 1,75 million en 2030;Chaque année, on diagnostique environ 250 000 nouveaux cas. La maladie n’est ni contagieuse ni hériditaire sauf dans quelques rares cas.

L’association France Alzheimer participe très activement au développement des informations sur la maladie, 4ème cause de mortalité en France; pour aider les malades, il faut 2 million d’aidants et cela coûte 20 milliards d’euros et malheureusement à ce jour aucun réel traitement. Lors du village Alzheimer, bénévoles, psychologues et experts apportent de l’aide et répondent aux questions, ils proposent aussi de nouvelles technologies  et des moyens d’accompagnement non médicamenteux. Des ateliers pratiques et des conférences thématiques sont organisées en faisant participer des scolaires.  Selon la Fondation Alzheimer, 25 nouveaux cas sont diagnostiqués par heure, soit 600 nouveaux cas par jour et il faut 26 000 euros par pour la prise en charge d’un malade, un malade sur deux est au courant de sa maladie.

Afin de lever des fonds, la fondation a participé cette année à la 14ème édition du Charity  Day en mémoire des victimes du 11 septembre 2001. Des célébrités françaises se sont transformées en traders assistées  du personnel d’Aurel BGC, l’organisateur. Parmi elles, on trouvaient Michel Boujenah, Stéphane Plaza, Chantal Ladesou, Pierre et Alain Souchon et Véronique de Villèle.

La littérature est aussi un moyen de s’intéresser à la maladie d’Alzheimer, c’est le cas du livre de Nathalie Gendreau, “La peau d’Anna ou le passé retrouvé” dont voici une partie, résumée par notre journaliste:

… L’oubli. Parfois, on le provoque en s’éloignant, mais bien trop souvent, c’est lui qui nous rattrape, aidé de sa « farceuse ». C’est alors qu’il s’approprie sans crier gare notre mémoire.
C’est justement le cas de Gérard Volène. La maladie d’Alzheimer consume un peu plus chaque jour ses souvenirs. À soixante-treize ans, la dégénérescence de son cerveau évolue à grands pas. Face à l’aggravation de ses symptômes, l’orfèvre de l’horlogerie, décide d’entreprendre une course contre la montre avant que sonne la fin ; celle d’écrire à sa fille avec qui tout contact est rompu depuis vingt-cinq ans. Il lui faut la revoir avant que « la vilaine » ait définitivement effacé tout son disque dur. Au-delà du pardon, il lui faut lui expliquer ce qui s’est passé tant qu’il garde de la lucidité en lui. Sa fille doit connaître enfin la vérité. Mais en aura-t-il le temps avant d’être confronté à l’impasse ? Et le lui laissera-t-elle ? Répondra-t-elle à ses courriers ?…..Contre toute attente, Alzeihmer va devenir leur fil d’Ariane pour se retrouver. C’est là tout l’art de Nathalie Gendreau. Par ses mots, elle transcende cette maladie, protagoniste de son histoire…..

Au théâtre aussi ce sujet a été repris. Par sa plume émouvante, l’auteur et metteur en scène Denis Cherer, également comédien de téléfilms (« Julie Lescaut », « Section de recherche », « Plus belle la vie », « Braco »…) a fait de  cette maladie qu’il connaît bien, une comédie poignante. A l’affiche tout l’hiver dernier du palais des Glaces (Paris Xème) « Les nœuds au Mouchoir » racontaient l’histoire d’une mère (Anémone) et de ses deux fils (Denis et Pierre-Jean Cherer) face à la neurodégénéréscence sur fond de légèreté et d’humour.

La Fondation de Recherche pour la Médecine se bat contre la maladie d’Alzheimer en approfondissant la recherche fondamentale ( les connaissances sur les fonctionnements biologique et neurochimique du cerveau en relation avec l’apparition de la maladie) ; la recherche clinique (identification des pistes diagnostiques et des facteurs de risque à partir de prélèvements réalisés chez le patient : prélèvements sanguins ou d’urines, tissulaires ou du liquide céphalo-rachidien par ponction lombaire, prélèvements post mortem avec consentement du patient ou de l’entourage dans le domaine de la recherche clinique); la recherche thérapeutique (évaluation de nouveaux traitements  réalisés par l’industrie pharmaceutique ( traitement symptomatique qui améliore certains symptômes de la maladie sans modifier son évolution ou traitement qui stoppe l’évolution de la maladie ou qui la fait régresser).

 

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