Gala caritatif de soutien pour la sclérose en plaques

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Ce fut l’occasion d’annoncer le partenaire de l’année: “La Ligue Française pour la Sclérose en Plaques” (LFSEP). On a pu découvrir les noms des partenaires et artistes déjà inscrits à la vente aux enchères.  Trois journées portes ouvertes du 9 au 12 juillet ont permis de rencontrer les artistes, designers et artisans afin de présenter leur savoir-faire.

Cette année, pour chaque publication du Petit Écho de l’Art et de la Mode, un coffret édition limitée en partenariat avec un artiste sélectionné est réalisé sous forme d’œuvre d’art et vendu aux enchères. Pour cette 2ème édition, Laurence Jenk, l’invitée d’honneur, assure le partenariat officiel.

Les partenaires

  • Laurence Jenk, artiste plasticienne reconnue dans le monde entier
  • La conciergerie privée “Luxury Prestige International” du Petit Écho de l’Art et de la Mode
  • L’agence d’hôtesses Staff Agency* de soutenir l’événement.
  • La Maison de Haute Parfumerie Salvador Dali
  • Le Chef Marouane pour une dégustation sur mesure
  • La Maison de Champagne “Verlet by Greg”.

Qui est Laurence Jenk?

Laurence Jenkell (JENK depuis 2020) est une sculptrice et artiste peintre française née le 31 décembre 1965 à Bourges.

Autodidacte, elle a expérimenté dans un four domestique, ses premières inclusions, les coulures, la cuisson, le moulage. Au bout de plusieurs années de recherche et d’expérimentations, elle parvient à la parfaite maîtrise de l’amollissement du plexiglas et de son façonnage. Le “wrapping”, torsion sidérale de la matière, à un point de perfection formelle lui a ouvert une infinité de possibilités créatrices. Elle appartient au mouvement “néo-pop”.

Qui est Luigi Di Donna?

Luigi Di Donna a étudié à l’école de photographie Louis Lumière. Assistant d’un grand photographe à New York,  il a ensuite travaillé à Milan avec les plus grandes agences de mannequins. De retour à Paris avec un “booksolide et professionnel, il décide de choisir avec qui il veut travailler et sur quels sujets. Sa particularité est de refuser les codes imposés. Son but est de montrer sa vision sans se laisser influencer ou enfermer. Il compare son travail au cinéma en mettant l’image en scène.  cherchant Pour chaque shooting, il cherche le décor, l’ambiance et dessine un storyboard. Il ne travaille pas en studio mais cherche ses décors comme pour un film. Ses shootings se font toujours à la lumière du jour .

Qu’est-ce que la LFSEP?

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire évolutive touchant le cerveau et la moelle épinière. Elle débute chez l’adulte jeune, autour de 30 ans, et touche 2 femmes pour 1 homme). Son évolution se fait souvent en 2 périodes. Ce n’est pas une maladie héréditaire mais il existe une prédisposition génétique. Le système de défense immunitaire de l’individu se retourne contre l’organisme lui-même  (maladie auto-immune).  La maladie peut se révéler après des évènements immunitaires (infection, vaccination), un traumatisme, un stress important mais ce ne sont pas des causes de la maladie.

La SEP se détecte par des paralysies, troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements, des contractures musculaires, troubles urinaires (incontinence) et sexuels, douleurs, troubles visuels, grande fatigabilité . Des troubles cognitifs ou psychoaffectifs (difficulté de concentration, de mémoire, dépression, contrôle moindre des émotions) ne sont pas rares.

Il n’existe pas encore de traitement curatif, mais certains autres, plus ou moins efficaces, sont utilisés ou sont à l’essai. Ils peuvent réduire la fréquence et l’intensité des poussées, retarder l’apparition des symptômes invalidants.  On utilise aussi la rééducation et la réadaptation pour la prévention des pertes d’autonomie et de certaines complications, le confort de vie.

Initiatives pour aider les malades

Plusieurs associations peuvent aider les malades et les familles:

  • l’Ecole de la SEP, créée en 2010 par APF France Handicap pour les personnes adultes et leur entourage. Elle se déroule dans chaque région sur 4 ou 5 demi-journées sous forme de conférences. Tous les aspects de la maladie y sont abordés par des spécialistes (neurologues, psychologues, kinésithérapeutes, assistants sociaux…)
  • les cafés de la SEP qui réunissent dans toute la France, les patients autour d’un café, dans une ambiance très conviviale.
  • La LFSEP, active depuis près de 35 ans, soutient les patients et leurs familles dans leur combat.
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